دردِ نادرها خادم حسین، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران «ایکتیوز» در گفت‌وگو با قدس: 🔹برای مبتلایان به بیماری‌های نادر، نه تنها درمانی وجود ندارد، بلکه به دلیل اینکه از سوی جامعه مورد پذیرش قرار نگرفته‌اند، کمتر دیده شده‌اند و اغلب آن‌ها در انزوا و تنهایی به سر می‌برند. 🔹همه انواع بیماری‌های نادر، ژنتیکی بوده و در تمام مدت عمر بیمار همراه او است. 🔹بی‌اطلاعی مردم، مسئولان، حتی پزشکان و معلمان از بیماری‌های نادر آسیب‌های روحی و روانی زیادی به بیماران می‌زند و علاوه بر درد بیماری، رنج نگاه‌های سنگین را بر آن‌ها تحمیل می‌کند و اغلب این بیماران به دلیل نگاه سنگین جامعه منزوی شده‌اند. 🔹خوب است در روز جهانی بیماری‌های نادر در خصوص تفاوت بیماران نادر با دیگر افراد اطلاع‌رسانی شود تا جامعه شناخت بیشتری درباره این بیماری‌ها پیدا کنند و امکان پذیرش تفاوت‌ها فراهم شود. 🔻مشروح گفت وگو را در سایت زیر بخوانید. https://www.qudsdaily.com/Newspaper/item/55147 @QudsOnlineir