🔥🎥 حمله جنجالی نماینده رسمی کودکان مبتلا به #SMA به #رضا_رشیدپور 🔹گفتین از مردم ۱۲میلیارد پول جمع کردین برای کودکان مبتلا، اما فقط ۸/۵ میلیارد به خانواده‌ها دادین! 🔹شماره کارتی که تو #حالا_خورشید اعلام کردین، به نام اردوان رحیمی بوده که تازگی ازش، محتوای هتاکی به امام خمینی هم منتشر شده. بیاین جواب بدین این مابه‌التفاوت کجاست؟ چی کار کردین؟ دست کیه؟ ما از حق این بچه‌ها نمیگذریم! 🍓🍃| @adrenaline110

🔥🎥حضور #آیت_الله_رئیسی در تجمع خانواده بیماران مبتلا به #SMA مقابل #مجلس 🔹خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری SMA امروز در چهارمین روز تجمع خود مقابل مجلس شورای اسلامی با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند. 🔹آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 🍓🍃| @adrenaline110

🚨 دستور #رئیسی برای تامین داروی بیماران #SMA 🔹رئیس جمهور خطاب به #وزیر_بهداشت گفت: اکنون که در حال تدوین بودجه ۱۴۰۱ هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماری‌های خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود. 🔹با همت مضاعف تلاش کنید تا مشکل و دغدغه خانواده بیماران حل شود و توجه داشته باشید که زیاد شدن تعداد بیمار از مسئولیت‌ شما نمی‌کاهد. 🍓🍃| @adrenaline110

🔥🎥 بیماران #SMA بچه‌های ما هستند نمی‌توانیم نسبت به آنها بی‌تفاوت باشیم 🔰 #آیت_الله_رئیسی ، رئیس جمهور در دیدار با تعدادی از خانواده‌های بیماران SMA گفت: 🔹برای تامین داروهای بیماران بیماری‌های خاص باید سازوکاری تعریف شود که دارو مستقیم به دست بیمار برسد و سوداگری نشود. 🔹 خانواده بیماران SMA استیصال جدی دارند، از وزیر بهداشت می‌خواهم که همت کند تا مشکلات این بیماران حل شود. 🍓🍃| @adrenaline110