﷽ #پرونده_ویژه #غربالگری #بخش_دوم 3⃣ حالا برویم سراغ غربال‌گری بارداری در ایران: - اول ببینیم این غربال‌گری برای چه بیماری هایی است؟ چند بیماری را تشخیص میدهد؟ کل سلامت جنین را میسنجد؟ این غربال‌گری سه #تریزومی (اختلال کروموزومی) را مورد بررسی قرار می‌گیرند: تریزومی ۱۳ و ۱۸ و ۲۱ تریزومی ۲۱ همان سندروم داون است.(NTD ها هم ممکن است مشخص شوند که البته مدنظر طراحی این غربال‌گری نبوده اند و در سونوگرافی آنومالی اسکن بهتر دیده میشوند) تریزومی ۱۳ و ۱۸ مغایر با حیات هستند و اکثریت قاطع جنین های مبتلا میمیرند. پس 👈 این غربال‌گری با اینهمه استرس، هزینه، سروصدا، فقط برای کشف و مدیریت یک مشکل در جنین است: سندروم داون! سایر بیماری های جنین مثل اننسفالی، بیماری پروانه ای، فلج مغزی، نقایص حرکتی، #اوتیسم ، سندروم های نادر و عجیب، ربطی به این غربال‌گری ندارند! این غربال‌گری برای تشخیص آنها نیست! ❓آیا غربال‌گری به پیشگیری از بیماری یا بهبود سلامت جنین کمکی میکند؟ خیر! غربال‌گری فقط #تشخیصی است، نه #درمانی! هیچ درمانی برای سندروم داون وجود ندارد! انجام این آزمایش ها هیچ کمکی به سلامت جنین نمیکند و نقش #پیشگیری ندارد. ❓آیا غربال‌گری، #تشخيص_قطعی است؟ قطعاً خیر! اگر نتیجه یک غربال‌گری مثبت است یعنی «#احتمال وجود این مشکل در این فرد وجود دارد؛ و درصورت تمایل به تشخیص، فرد می‌تواند تحت بررسی بیشتر قرار بگیرد» ! آیا جنینی که نتیجه غربال‌گری اش مثبت است حتماً مشکل دارد؟ اصلاً! ممکن است به صورت کاذب، مثبت شده باشد. در ادامه، مطلب به خوبی آشکار خواهدشد. ❓آیا فردی که غربال‌گری مثبت دارد، باید اجباراً مراحل بعدی را انجام دهد؟ خیر هیچ اجباری از جهت قانونی و علمی وجود ندارد. ❓ داون چه بیماری است؟ مجموعه ای از علائم؛ از عقب ماندگی ذهنی تا چهره خاص تا استعداد ابتلا به برخی بیماری ها مانند مشکلات قلبی. ❓ آیا همه داون ها شبیهند؟ خیر. داون طیف دارد. بیماری برخی انقدر شدید است که در دوران جنینی از بین میروند. برخی نه تنها می‌توانند تحت تربیت امور روزمره قرار بگیرند و حتی ازدواج کنند بلکه می‌توانند آموزش درسی هم ببینند. داون های زیادی در دنیا مدال های جهانی مختلف گرفته اند یا موفقیت کسب کرده اند! سندروم داون را «سندروم مهربانی» هم نامیده اند چون سطح عاطفه این کودکان بسیار بالاست. این کودکان از اینکه به دنیا آمده اند ناخشنود نیستند و از زندگی خود راضی و شادند. ❓ شیوع داون چقدر است؟ چند نفر در هر صد تولد زنده؟ در هر «صد» تولد؟! نه! کمتر از اینهاست! بگو چندتا در هر «هزار» و حتی «ده هزار» ؟! دو مطالعه، شیوع داون در ایران را ٠/٩ در هر هزار تولد زنده و ۹/٢ در هر ده هزار تولد زنده ذکر کرده‌اند. ساده بگویم؟ یعنی فقط به احتمال ٠/٠٩ درصد ممکن است نتیجه هر بارداری، یک بچه مبتلا به داون باشد! یعنی جنین ها بدون هیچ غربال‌گری و بررسی ای، به احتمال ٩٩/٩١ درصد سالمند! يعنی همه این فشارها، هزینه ها، استرس ها، برو و بیاها، تهدیدها، ترساندن ها برای این بررسی این احتمال بسیار کوچک!… نکته: احتمال رخداد داون با افزایش سن مادر بالاتر می‌رود. اما باز هم، عدد همچنان بسیار کوچک است: حدود ٠.۲۸ درصد! در بالاترین حد احتمال بروز (مادر بالای ۴۵ سال)، باز هم به احتمال ۹۹% جنین سالم است! ❗️ تا اینجا با توجه به میزان ولادت در ایران (که گویا به ۱ میلیون در سال کاهش پیدا کرده😞)، تمام این هزینه‌های میلیاردی و فشار بر خانواده ها، فقط برای کشف کمتر از ۱۰۰۰ جنین مبتلا به سندروم داون انجام میشده است! ادامه ماجرا جالب تر است... ✍ د. موحدی‌نیا | مادر، پزشک، دستیار تخصصی پزشکی پیشگیری و اجتماعی دانشگاه تهران @hejrat_kon #غربال‌گری #سقط #نشربامنبع

﷽ #پرونده_ویژه #غربالگری #بخش_سوم ❓غربال‌گری داون در همه دنیا انجام میشه؟ به شکل‌های مختلف در برخی کشورها بله. اما به شکلی که در ایران انجام میشه، تقریباً هیچ جا! اصول علمی غربال‌گری رو یادتونه؟ جامعه مناسب؟ تو کشورهای مختلف برای غربال‌گری بارداری، این جامعه هدف براساس «سن مادر» انتخاب میشه. یعنی تقريباً هیچ جا از دَم، مادر ۱۷ ساله رو همزمان با مادر ۴۷ ساله، با کلی فشار و تهدید و استرس، نمیفرستن غربال‌گری! اما ما - در اون روند قبلی- میفرستادیم! در سوئد ۳۳% در هلند ۳۰% و در کانادا حدود ۳۳/۶% زنان باردار تحت غربال‌گری قرار می‌گیرند؛ طبق پژوهشی در دانشگاه تهران در کشور ما حدود ٩۴% زنان باردار تحت غربال‌گری قرار می‌گرفتند!! ❗️ در دنیا روی آزمایشگاه ها نظارت بسیار دقیق، برخط و روزانه هست که مبادا مثبت کاذب هاشون از حدی بالاتر بره، یعنی اشتباهی به افرادی که درواقع سالم هستند برچسب نزنند. این اتفاق (+ کاذب) تا یه حدی طبیعیه. اما نباید زیاد باشه وگرنه اون تست به درد نمیخوره و آسیبش از نفعش بیشتره. در بسیاری از کشورها نظارت دقیق وجود داره بر اینکه نهایتاً چند درصد غربال‌گری ها میتونن برای تست های تکمیلی ارجاع داده بشن. این عدد تو کانادا ۵% در انگلستان حدود ۱.۸ تا ۲/۵% و تو استرالیا ۳/۴ تا ۵% هست. و اگر بیش از این باشه، تخلف و نقص محسوب میشه. در ایران چی؟ متأسفانه ۱۲/۵ تا ۱۶ % موارد برای تست های گران قیمت پیشرفته ارجاع می‌شدند! چند برابر استاندارد جهان؟! چند هزار نفر برچسب اشتباه و تحمیل استرس و هزینه؟ تلخ تر اینکه آزمایشگاه ها - تعمداً و مغایر با استاندارد دنیا- Range یا گستره نتیجه مثبت رو هم بازتر (wide) کرده بودن تا افراد بیشتری مثبت اولیه بشن و هیییچ داونی از دست در نره! استاندارد و نظارت؟ هیچ! گوشت قربانی؟ مادر و جنین… ❓خب حالا روند چجوری بوده تو ایران: سالانه حدود یک میلیون بارداری رو در نظر بگیریم. حدود ۹۵% رو میفرستادیم غربال‌گری🤦‍♂ اون هم به چه شکلی و چه ادبیاتی و چه اجبار و فشاری (انگشت و امضا گرفتن، انگ بی سوادی و نفهمیدن به والدین و…) گفتیم شیوع داون «یک در هزار» نفره اما طبق بررسی و ارزیابی، در اون روند معیوب قبلی، روی «یک نفر از هر شش نفر» برچسب داون می‌خورد! میشه حدود ۱۵۰ هزار بارداری! در حالی که در بدترین حالت، هزار بارداری داون بوده! یعنی ۱۴۹ هزار آدم سالم برچسب بیماری میخوردن!! تا همینجا یعنی این غربال‌گری یک فضاحت علمی بوده! (منفی کاذب هم داره آزمایش. یعنی مواردی بوده که داون بودن اما با آزمایش و اونهمه بگیر و ببند، تشخیص داده نمیشدن) ❓خب حالا چه اشکالی داره؟ اشکال رو برید از میلیون ها مادری که تا جواب تست غربال‌گری شون بیاد تحت استرس و فشار بی حد بودن بپرسید! خانواده هایی که مردن و زنده شدن تا جواب بیاد! اگر انسان هستیم، اگر دلمون برای زن و خانواده میسوزه، بریم ببینیم میلیون ها مادر بارداری که باید در آرامش باشن، با یک سیستم اشتباه و روند اشتباه در این سال‌ها چه بر سرشون اومد! ادامه داره و نکات جالبی روشن میشه ✍ د. موحدی‌نیا | مادر، پزشک، دستیار تخصصی پزشکی پیشگیری و اجتماعی دانشگاه تهران @hejrat_kon #غربال_گری #سقط #بارداری #غربالگری #نشربامنبع

﷽ #پرونده_ویژه #غربالگری #بخش_چهارم خب حالا سه راه پیش پای این ۱۵۰ هزار نفر بود: 1⃣ یا بیخیال ادامه غربال‌گری بشن و بارداری رو با استرس و نگرانی بی حد به پایان برسونن 👈 حدود ۳۰ هزار نفر 2⃣ یا چند میلیون خرج کنن و برن تست های پیشرفته 👈 حدود ۱۰۰ هزار نفر 3⃣ یا… یا سقط جنین… جنینی که #برچسب بیماری خورده شاید به نظرتون مسخره بیاد و بگید وا کی این کارو میکنه؟ اما مطالعه‌ای با گستره ملی نشون داد حدود *۲۰ هزار* ، بله درست خوندید ۲۰ هزااار جنین سالم در فرایند غربال‌گری به همین شکل توسط والدین سقط میشدند! والدینی که اصصصلا نمیدونن که مثبتِ این آزمایش، فقط یعنی یک #احتمال ! نه #تشخیص ! خط قرمز غربال‌گری رو یادتونه؟ مرگ! و حالا مرگ ۲۰ هزار جنین، انسان، امید دل، نسل… آیا این پایان ماجراست؟ خیر! از اون صدهزار نفری که میرفتن برای آمنیوسنتز هم، حدود ۱۰۰۰ تا ۲۰۰۰ جنین به عنوان عارضه آمنیوسنتز، سقط میشد… (و چه بسیار مواردی که بعد از از دست رفتن جنین، جواب آمنیوسنتز میومد و میدیدن جنین سالم بوده😭) تا الان شد مرگ حدود ۲۲ هزار جنین در اثر [از قِبَلِ] غربال‌گری برای کشف ۱ هزار جنین مبتلا به داون!… بعلاوه هزینه‌های مالی و روحی و روانی باقی خانواده ها آری فضاحت اخلاقی هم، به فضاحت علمی افزوده شد! 😞 ماجرا تمومه؟ نه مطالعه‌ای اومد و #ارزیابی_اقتصادی روی غربال‌گری داون در ایران انجام داد. فکر می‌کنید چه یافته جالبی داشت؟ این که *هزینه سالانه غربال‌گری داون در ایران حدود ۱۲۰ برابر هزینه نگهداری مادام العمر این بچه‌های داون هست!* اونم با استاندارد زندگی در آمریکا…! دود از کله بلند میشه نه؟ عجب تجارتی! عجب سودی! این برنامه غیراستاندارد، سالانه یک سود چندهزار ميلياردی رو داشته که اگر یک صد و بیست و یکم اون در جای درست خرج میشد، میشد این بچه‌های معصوم رو به خوبی نگه داری کرد! به داد خانواده های فرزندان داون رسید! درد و رنج این خانواده ها رو کاهش داد‌! میشد کار فرهنگی کرد و فیلم و تیزر و… ساخت و دیدگاه جامعه رو نسبت به این کودکان اصلاح کرد! میشد به جای پاک کردن صورت مسئله، مثل بسیاری از کشورهای غربی، مسئله رو حل کرد: به جای ایجاد زمینه #کشتن و حذف، فراهم کردن شرایط و امکانات برای #زندگی بچه‌هایی که فقط با ما #تفاوت دارند؛ نه حقیرترند، نه مستحق #مرگ. جسم شان نقص دارد، اما روحشان چه؟ پاکی و معصومیت شان چه؟ چندبرابر ماست؟ ادامه دارد… ✍ د. موحدی‌نیا | مادر، پزشک، دستیار تخصصی پزشکی پیشگیری و اجتماعی دانشگاه تهران @hejrat_kon #غربال‌گری #بارداری #داون #سندروم_داون #غربالگری #سقط #نشربامنبع پی‌نوشت: کمپین های متعدد دفاع از حیات و عدم سقط بچه‌های سندروم داون در کشورهای غربی را جست‌وجو کنید.

﷽ #پرونده_ویژه #غربالگری #بخش_آخر قانون «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت» و «غربال‌گری» 🚫 متأسفانه رسانه‌ها بدون توجه به تمام این پشتوانه علمی، اصلاح دستورالعمل غربال‌گری رو تا جایی که شد تخریب کردند! برخی از مردم و حتی بسیاری از گروه ها و افراد و خبرگزاری های مذهبی هم بدون دانستن/تلاش برای دانستنِ حقیقت (فکت های علمی + میزان خطاهای خسران بار + پشت پرده و منافع تجاری ذی نقشان) با رسانه ها همراه شدند و به قانون تاختند. 🤛 عکس انواع و اقسام جنین های بیمار و ناقص الخلقه بی ربط به غربال‌گری پخش میشد و گفته میشد آی مردم! قانون جمعیت میخواد اینها زیاد بشن! حتی بسیاری از تحصیل کرده های علوم پزشکی و کادر درمان هم باور می‌کردند! 🫢 و از خودشون نمیپرسیدن که مثلاً اننسفالی یا سندروم(توالی) پاتر یا فوکوملیا یا مثلا اوتیسم و بیماری های متابولیک چه ربطی به این غربال‌گری روتین بارداری داره؟! 🤦‍♂ 👈 یا گفتند که حاکمیت میخواد با #معلول_زایی ، #جمعیت رو زیاد کنه!! 🙄🫠 درحالی که طبق بخش های قبلی، متوجه شدیم که اگر حتی هیچ مادری در ایران غربال‌گری نکنه، حدود ۱۰۰۰-۱۵۰۰ کودک داون به دنیا میاد!! با این تعداد جمعیت کدوم کشور زیاد میشه؟ کدوم مملکت از #بحران_جمعیت عبور میکنه؟! TFR چقد بالا میره؟! 🤦‍♂ نه! بحث «#افزایش_جمعیت به قیمت معلول زایی» وسط نبود! بحثِ اصالت #علم و #شرع و #اخلاق بود! قانون، خون‌خواه اون هزاران جنینِ بی‌گناه سقط شده، شد پناهِ هزاران انسان و نسلی که با این روند غیرعلمی از بین میرفتند! پشتیبان هزاران مادر بارداری که نباید غیرعلمی و غیراستاندارد، تحت استرس و فشار روحی و مالی قرار می‌گرفتند! ⁉️ قانون جوانی جمعیت غربال‌گری رو #ممنوع کرد؟ حین و اوایل تصویب قانون، اکثریت رسانه‌ها هجمه کردند که قانون غربال‌گری رو ممنوع کرده! هرچقد گفته میشد ممنوعیت وجود نداره و فقط روند معیوب اصلاح شده، جیغ بنفش جریان غربال‌گری بلندتر بود. حال اکنون، بعد از گذشت دو سال، دیگه همه به چشم می‌بینند که ممنوعیتی درکار نبوده و اون اتهامات دروغ و نادرست بود! ✅ آنچه مدنظر قانون بود، اینها بود: - دستورالعملِ «غربال‌گری برای همه زنان باردار» (= یک جورایی اجبار برای همه) از سطح مراکز بهداشت (PHC) حذف شود. (درواقع این غربال‌گری از ابتدا هم بدون مطالعات و اسناد پشتیبان وارد نظام مراقبت شبکه شده بود) - برای متخصصین زنان دستورالعمل علمیِ موارد توصیه به غربال‌گری (سن خیلی بالای مادر، سابقه داون در خانواده و…) تدوین شود. - محکومیت متخصصین زنان برداشته شود - فهرست آزمایشگاه ها و مراکز تصویربرداری مجاز تهیه و اعلام شود. 💟 در کنار اینها، قوانین و تکالیفی برای نهادهای مختلف (بهزیستی، بیمه،...) در جهت #حمایت_از_معلولین و بیماران وجود داره که باید اجرا بشه تا این خانواده‌ها، بیش از رنج بیمارداری رنج دیگری نداشته باشن. ❓ آیا همه مواد قانون اجرایی شده؟ متأسفانه نه - همچنان برخی از متخصصین زنان مادران باردار را مجبور به غربال‌گری میکنند. این مسئله نیازمند نظارت دقیق است که وزارت بهداشت به دنبال ایجاد آن است. - هنوز امنیت قضایی کامل برای پزشکان متخصص (که غربال‌گری را به همه اجبار و تحمیل نمی‌کنند) وجود ندارد - توصیه به غربال‌گری در شبکه بهداشت کامل حذف نشده و برخی مراقبین سلامت آن را توصیه و حتی اجبار میکنند و ارجاع میدهند. - نظارت دقیق بر آزمايشگاه ها هنوز وجود ندارد و فهرست مراکز اعلام نشده ✅ هرگونه #اجبار مادر به انجام غربال‌گری #تخلف است و می‌توان آن را به مراجع بالادستی از جمله سامانه ۱۹۰ گزارش داد. با این حال هرکس که مایل است می‌تواند غربال‌گری را انجام دهد. ❗️نکته مهم: برخلاف ادعای مخالفین اصلاح غربال‌گری، آمار و بررسی ها نشان میدهد که در این دو سال اجرای قانون و کاهش حدود ۲۰ درصدی غربال‌گری در کشور، میزان تولد نوزادان مبتلا به داون (به قول آنها: #معلول_زایی) افزایش نداشته 😎 امیدوارم این بحث مبسوط مفید بوده باشه. امیدوارم رویکرد جامعه و سیستم نسبت به انسان هایی با جسم و ظاهر و عملکرد #متفاوت با اکثریت، اصلاح بشه. امیدوارم #خداباوری و #معادباوری ، اساس بینش و رفتارهای ما بشه🦋 ✍ د. موحدی‌نیا | پزشک، مادر، دستیار تخصصی پزشکی پیشگیری و اجتماعی @hejrat_kon #غربال‌گری #غربالگری #سقط #قانون #قانون_جمعیت #جمعیت #نشربامنبع